“É importante o cumprimento da terapêutica”

“O Compromisso Sistémico do Lúpus” foi o tema apresentado pela Dra. Fernanda Paixão Duarte, no XII Encontro  Nacional de Doentes com Lúpus que teve lugar no passado dia 26 de Maio. A Associação de Doentes com Lúpus esteve à conversa com a especialista e deixamos-lhe a entrevista com as principais respostas.

Dra. Fernanda Paixão Duarte
Dra. Fernanda Paixão Duarte

Associação de Doentes com Lúpus (ADL): Referiu que a fadiga é um dos sintomas mais frequentes entre os doentes com Lúpus. Sabe-se qual o motivo? Ou seja, está associado a quê?
Dra. Fernanda Paixão Duarte (FPD): Não há consenso sobre a definição de fadiga. A fadiga pode definir-se como cansaço corporal incomum, anormal ou extremo, desproporcional e não relacionado com actividade ou esforço. A causa é desconhecida. Pode haver correlação entre fadiga e maior atividade da doença, e estar presente quando o Lúpus está quiescente, isto é, com pouca ou sem actividade. A fadiga afecta 80% dos doentes em alguma altura da evolução da doença. A fadiga pode surgir na fase inicial da doença, durante a exacerbação, ou “flare” ou ser causada por outros problemas que são frequentes num doente com Lúpus. Assim é conveniente estar atento à qualidade do sono e à necessidade de descanso tão importantes num doente com Lúpus. A ansiedade e a depressão podem estar presentes e podem manifestar-se como fadiga. Mas convém excluir anemia, doenças da tiroide, fibromialgia e efeitos da própria medicação que se podem manifestar como fadiga ou acentuar a fadiga já previamente existente. Há mais causas para a fadiga ou para o seu agravamento num doente com Lúpus e é conveniente estar atento à deficiência de vitamina D, obesidade, lesão renal, hipertensão arterial, cardiopatia isquémica ou mesmo a lesões de “dano” provocadas pelos estragos de uma doença já com alguns anos de evolução. Por outro lado, sabe-se que a fadiga conduz à inactividade física e ao sedentarismo, o que por sua vez agrava a reduzida capacidade aeróbica para o esforço que o doente com lúpus tem. Todos estes factores e a fadiga em particular têm impacto negativo na qualidade de vida dos doentes com Lúpus.

ADL: Este sintoma pode surgir na reativação da doença?
FPD:
 Sim, este sintoma pode surgir e agravar-se na reativação da doença.

ADL: Quais as principais causas da fadiga?
FPD:
 A causa da fadiga, no doente com Lúpus, como já referi, não é conhecida. É importante reconhecer outras etiologias de fadiga e que podem ser tratáveis. Estas outras etiologias da fadiga podem coexistir nos doentes com Lúpus. Por outro lado, sabe-se que estes doentes, mesmo quando em fase de inactividade ou de pouca actividade da doença, tem a capacidade aeróbica alterada, diminuída, quando comparado com indivíduos saudáveis, o que lhes provoca uma menor resistência ao esforço. Paralelamente o sedentarismo e os períodos de inactividade provocados pelo Lúpus, agravam ainda mais a já diminuída capacidade aeróbica, e a resistência ao esforço.

ADL: Como podem os doentes combater/debelar este sintoma?
FPD:
 Pelo que foi dito atrás e disso decorrente é conveniente, porque precisa, que um doente com Lúpus tenha um sono reparador. Assim como o repouso é também muito importante nestes doentes. Uma vida muito “stressada” é para evitar nestes doentes.

Na tentativa de aumentar a capacidade aeróbica é importante um estilo de vida activo, mas adequado a cada doente, assim como o treino aeróbico regular. Estes doentes devem procurar o seu médico quando houver agravamento da fadiga, na tentativa de perceber se há alguma outra causa, das que já referi, que possa ser tratada ou minorada.

ADL: O que é um “flare”, como se caracteriza?
FPD:
 Um “flare” caracteriza-se pelo aumento mensurável da actividade da doença em um ou mais sistemas orgânicos associados a sinais e sintomas clínicos novos, ou pelo agravamento dos sinais e sintomas já existentes. Concomitantemente há alteração dos valores laboratoriais. Estas alterações devem ser consideradas clinicamente significativas. 

Dra. Fernanda Paixão Duarte
Dra. Fernanda Paixão Duarte

ADL: Como deve o doente agir perante um “flare”?
FPD:
 Perante “um flare” o doente com Lúpus deve procurar o médico que habitualmente o segue.

ADL: Falou no Encontro na importância de uma boa comunicação com o médico. Tendo em conta o actual estado do SNS acha que isso é possível?
FPD:
 Sim. Estes doentes devem ter um atendimento particular. Os diferentes centros especializados que tratam habitualmente estes doentes estão a ter cada vez mais uma abertura para estes doentes, na tentativa de evitar as complicações quando não são atempadamente orientados e tratados. Por outro lado, da parte do doente, é importante o cumprimento da terapêutica, pois a redução e ou paragem desta quando não orientada pelo médico pode conduzir ao agravamento da doença.

ADL: Estão os especialistas sensibilizados para essa necessidade?
FPD:
 Os especialistas estão cada vez mais sensibilizados para as necessidades dos doentes com Lúpus. No entanto a sociedade civil, em particular a Associação de Doentes com Lúpus tem aqui um vasto campo de acção, na sensibilização não só dos próprios médicos, mas também de outros parceiros dos doentes, nomeadamente a família, amigos, colegas e empresas para esta e outras necessidades dos doentes com Lúpus.

 

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