Mensagem da Associação de Doentes com Lupus

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A Associação de Doentes com Lúpus foi fundada em Janeiro de 1992. Pretendeu-se colmatar várias falhas que como doentes as duas fundadoras sentiam.

  • Os doentes com Lúpus não eram informados sobre a sua doença convenientemente. As suas famílias e amigos ignoravam também as características da doença e não sabiam como lidar com estes doentes;
  • A classe médica e o restante pessoal de saúde não estavam à vontade com uma doença tão plurifacetada e a sua ignorância não seria muito teórica, mas na prática ficavam um pouco confusos;
  • O 1º congresso Internacional sobre Lúpus em Portugal: com conferencias por especialistas estrangeiros (dos Estados Unidos da América, de Israel, de Inglaterra) e a presença de representantes de associações de Lúpus de vários países europeus;
  • A 7ª. Convenção Anual da ELLEF (actual Lupus Europe) foi organizada pela Associação de Doentes com Lúpus em 1994;
  • Para angariação de fundos fizeram-se passagens de modelos e exposições de pintura;
  • Iniciaram-se as Vendas de Natal com grande êxito – em locais como o T-Club, Cordoaria Nacional e Hotel Palácio;
  • Funcionaram na Associação actividades formativas e lúdicas – cozinha, Arraiolos, costura, dança, etc.;
  • Mas principalmente apoiaram-se doentes quer do ponto de vista de apoio humano, quer sob a forma de dar a conhecer o que era a doença e como viver com ela;
  • Inaugurou-se um Núcleo em Matosinhos, outro em Angra do heroísmo e outro ainda no Funchal;
  • Em Lisboa e em Matosinhos temos andares onde funcionam Lares de curta permanência para doentes que vêm de fora e necessitam de ficar algum tempo nestes locais;
  • Em 1994 iniciaram-se encontros Nacionais de Doentes e Familiares de 2 em 2 anos no mês de Maio, pois o dia Mundial do Lúpus é no dia 10 de Maio;
  • Conseguiu-se do governo a isenção de pagamento dos medicamentos comparticipados (100%), pois não há medicamentos específicos para o Lúpus: lembramos no entanto que foram descomparticipados cerca de 600 medicamentos e que os cremes a usar pelos doentes com Lúpus Cutâneo e os protectores solares de elevada protecção que praticamente todos temos de usar continuam sem ter comparticipação alguma;
  • O Lúpus afecta também crianças e jovens, e como doença crónica que é obriga estes a vários períodos de ausência escolar com prejuízo do seu aproveitamento nos estudos. A Associação conseguiu que, mediante uma declaração médica os jovens que pretendam ingressar na Universidade o possam fazer através do contingente Especial.
  • Os actuais Corpos Sociais foram eleitos em Março de 2009;
  • Foram realizadas remodelações totais no Lar de Lisboa – pagas com subsídios concedidos para tal pela Caixa Geral de Depósitos e Montepio Geral. Eram absolutamente necessárias pois já tinha caído tetos e não eram feitas desde há 12 anos, mas impediram a estadia de doentes durante 3 meses;
  • Uma política de contenção rigorosa de despesas na sede e nos núcleos permitiu-nos pagar a grande parte dos vencimentos em atraso;
  • Embora com más condições em termos de espaço físico, os doentes continuaram a ser atendidos presencial e telefonicamente;
  • Notou-se e tem-se mantido um aumento exponencial de emails de doentes de todo o país e também do Brasil, solicitando informações sobre Lúpus e sobre o modo de se inscreverem na Associação;
  • Grupos de alunos de vários graus de ensino têm pedido informações e acompanhamento para realização de trabalhos sobre Lúpus;
  • Temos procurado manter presença junto de organismos oficiais, sociedades médicas e outras associações nacionais e congéneres estrangeiras;
  • Uma organização internacional da síndrome de Sjogren solicitou à ADL que em Portugal acolhesse os doentes com este síndrome. Assim faremos enquanto não forem em número suficiente para criarem a sua própria Associação;
  • Realizamos em Lisboa dois Bazares de Natal e a mesma iniciativa foi também levada a efeito em alguns dos Núcleos;
  • No dia 10 de Maio foi celebrado o Dia Mundial do Lúpus com o lançamento público do livro duma Associada sobre a sua vivência da doença;
  • No dia 15 de Maio realizámos o encontro Nacional de Doentes com Lúpus, Familiares e Amigos onde estiveram presentes 329 pessoas;
  • Está a ser feita uma actualização e aperfeiçoamento da base electrónica das fichas dos doentes – possível por um subsídio para o efeito, da Fundação Gulbenkian;
  • Aguardamos a concessão de outros subsídios para mais projectos que consideramos benéficos para os doentes;
  • Logo que possível levaremos a cabo reuniões de grupos específicos de doentes: raparigas adolescentes, homens, etc.;
  • Continuaremos o contacto com Sociedades Científicas, Ordens e Médicos que trabalham mais com doentes de Lúpus, para que a Associação possa continuar a lutar para que os nossos doentes não sejam tratados como doentes de segunda!
  • Assim que a Direcção-Geral de Saúde nos conceder o estatuto oficial de Associação Nacional de Defesa dos doentes com Lúpus recomeçaremos os contactos com outros Ministérios como o da Educação e do Trabalho e da Segurança Social. Principiaremos por estes porque temos problemas com doentes em idade pré-escolar, e dos outros graus de ensino, problemas de trabalhadores e de idosos.

Temos consciência que muito há a fazer, mas somos poucos para trabalhar – e os doentes são muitos – 3 010 neste momento.

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