Inquérito: Viver com Lúpus em 2020

A Lupus Europe está a realizar um inquérito para perceber as diferenças e a perspectiva dos doentes com lúpus na Europa em 2020. O inquérito surge 10 anos depois do inquérios sobre ‘Como é Viver com o Lúpus na Europa’ e permite monitorar o Lúpus na Europa e preparar as iniciativas para os próximos anos.

Ajude a Lupus Europe a recolher esta informação. O inquérito leva no máximo 10 minutos a responder
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LINK em Português: www.surveylegend.com/s/29qv

4 Responses

  • Boa Tarde a todos!
    Tenho 50 anos perto dos 51 chamo me Mariana Gonçalo, tenho uma filha com 28 anos e uma neta linda com 15 meses. Tenho Lupus Les desde os meus 32 anos, pelo menos foi quando fui internada em Faro com muitas dores nas articulações, principalmente pernas e mãos. O médico disse que sofria de artrite reumatóide e com tratamento de cortisona . Aguentei ainda algum tempo dos 32 anos até aos 37 anos. Fim do ano de 2006 emagreci muito , tinha muitas dores nas pernas e mãos , mas com dores na zona da barriga e pulmão. Andei de médico em médico , fiz muitos exames e os médicos diziam que eu não tinha artrite reumatóide nenhuma . Estava nas ultimas , dores que só eu sabia que tinha , até que fui ao privado e fiz várias eco grafias onde o médico disse me que estava com um derrame interno e que tinha que ser internada com muita urgência. Amigos pegaram em mim e levaram me para Hospital da Cuf em Lisboa de carro e já sem forças correndo o risco de já não chegar com vida lá. Cá no Algarve o medico tinha dito que o Hospital de Faro estava com um vírus e que eu tinha que ficar em casa por 3 dias , só em ultimo caso é que ia para lá (Faro) Dr. João Cruz um médico com há poucos, quando me viu entrar disse logo : o que faz essa mulher aqui ? Chamou por uma maca e fui logo internada nos cuidados intensivos a fazer um enfarte, pneumonia, anemia e rim a falhar. Tive muito mal ao ponto do médico dizer que não sabia como eu estava viva.isso foi a 23 de Janeiro de 2007 . Andei a tratar me até 2017 com esse santo médico. Parei porque estava bem ( dentro do possível )e porque ficava muito dispendioso para a minha carteira . Andar no privado, ir para Lisboa durante tantos anos custa um bocadinho. Hoje estou a ser seguida cá no Algarve por uma médica que não tem nada haver com o meu Dr. João e o pior é que estou a ter dores nas mãos coisa que não tinha há muito tempo. Vamos ver o que acontece… Mas será que em Portugal os doentes do Lúpus não tem direito a nada tirando os medicamentos ? Noto que a minha saúde mental está a ficar cansada … Agora estou desempregada por causa do covid 19, sou velha para trabalha e para andar nas limpezas não tenho saúde, sou nova para a reforma ( 35 anos de descontos) que direitos temos em Portugal ???

  • Olá

    Gostaria de responder ao questionário mas não está disponível.

    Há vários anos que apresentava queixas severas de dores nas articulações e falta de força, no entanto, como sofro de hipertiroidismo desde 2005 só em 2018 consegui descobrir, após muitos exames e mais exames, que tenho lúpus. Atualmente, com a medicação a situação encontra-se controlada.

    Mariana não desanime, pois apesar de uma frase feita, sempre que se fecha uma porta, abre-se uma janela, tem um família que a ama e isso é muito mais importante que todo o dinheiro do mundo, tenha fé que tudo se resolverá.

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