A Lúpus Europe desenvolveu um projeto inovador e de extrema utilidade para todos os doentes, familiares e amigos com Lúpus. Encontrar respostas fiáveis e de qualidade sobre as 100 perguntas mais frequentes sobre lúpus, escritas pelos principais médicos Lúpus em colaboração com os doente, foi o projeto desenvolvido.
As pessoas que vivem com Lúpus e os seus familiares, enfermeira/os, estudantes de medicina ou mesmo para médicos não especialistas são regularmente confrontadas com questões sobre Lúpus, a doença com 1000 rostos. Enquanto alguns terão acesso a informação validada, demasiados irão parar à Internet, onde a informação não controlada, rumores ou investigação não confirmada irão aumentar a sua confusão, criar ansiedade ou mesmo levá-los a ações incorretas.
Em 2010, sob a liderança do Professor Maxime Dougados, os centros de referência franceses em Lúpus abordaram esta questão através da publicação de uma brochura “100 perguntas sobre o Lúpus”. Esta brochura foi bem recebida rapidamente entre doentes e associações de doentes, em França e nos países francófonos vizinhos. À medida que os conhecimentos sobre Lúpus continuavam a progredir, o livro foi sendo atualizado em várias ocasiões, sempre em cooperação entre especialistas franceses de renome em Lúpus e associações de doentes.
Estando envolvido na rede europeia de referência ReCONNET, que reúne peritos internacionais líderes especialistas em Lúpus e outras doenças do tecido conjuntivo, Lúpus Europe levantou a necessidade de ter informação semelhante disponível não só em França, mas em toda a Europa, para que todas as pessoas que vivem com Lúpus na Europa possam beneficiar de informação de qualidade numa língua que compreendam. O projeto de tradução e adaptação da brochura francesa surgiu e foi aprovado pela ERN ReCONNET em 2021.
Nos últimos meses, uma cooperação entre a Lupus Europe’s Patient Advisory Network, médicos especializados em Lúpus e Katana Santé (proprietária da série 100 perguntas), criou o website a que chegou hoje. A lista de perguntas foi atualizada para melhor considerar as atuais realidades europeias. Todas as respostas foram novamente verificadas quanto à sua exatidão e atualidade. As traduções foram efetuadas com especial cuidado para assegurar tanto a correção como a legibilidade por falantes não nativos. Esperamos que esta leitura o ajude a encontrar respostas às suas perguntas sobre Lúpus.
O objetivo foi o de traduzir esta informação para o maior número possível de línguas europeias, procurando uma cobertura máxima de doentes e médicos, para assegurar uma tradução de alta qualidade e uma revisão, tanto por médicos experientes como por representantes de doentes. Esperamos que a disponibilização desta informação na Internet na sua própria língua ajude as pessoas que vivem com Lúpus a obter respostas de qualidade às suas perguntas e a afastar-se da procura de respostas em websites ou redes sociais enganosas, e a ajudar os médicos de clínica geral, enfermeiros e outros profissionais de saúde a aumentar os seus conhecimentos sobre a doença e os seus múltiplos aspetos.
Em segundo lugar, seria ingénuo pensar que esta lista de 100 perguntas é exaustiva, e que responda de forma definitiva a todas as perguntas que se possam ter sobre Lúpus, ou que as respostas fornecidas irão resolver todos os problemas. Este conjunto de informações nunca irá substituir o diálogo entre o doente e o seu médico do Lúpus. Esperamos que encoraje os doentes a levantar as suas questões e a obter os esclarecimentos necessários.
Fonte: Lúpus100