Testemunho: Afinal tinha um nome

Foi a 22 de setembro de 2008 que ao fim de anos e anos de queixas e mais queixas, crises disto e daquilo, de médicos e de hospitais etc. e etc. e etc., de pensar que era mais fraca e sem força de vontade e preguiçosa etc., porque todos os dias ouvia tantas queixas de outras pessoas… mas elas conseguiam fazer coisas e recuperar rápido e eu não…

Foi neste dia que ao fim de talvez quase 20 anos soube finalmente que tenho um problema técnico que complica todo o meu corpo e que tem um nome: Lúpus Eritematoso Sistémico (LES).

Quando entrei para a consulta da especialidade (medicina interna) a médica julgou que eu já sabia dos pormenores técnicos, porque tinha sido encaminhada para ela por um excelente médico de medicina familiar, que ao fim de tanto tempo “me acompanhar” em exames, especialistas, etc., suspeitou que algo não estava bem, e montou o puzzle.

Não, eu não sabia.

Na consulta, mais ou menos um mês antes, com esse médico brilhante, experiente e muitíssimo “humano” (como costumamos dizer) apenas me informou que eu tinha reumático (ao q eu pensei e até achei graça, por associarmos a velhice) e que a partir daquele momento eu teria de poupar créditos, como se os meus dias e a minha vida se tratassem de um jogo. Teria de poupar créditos! Créditos para o futuro!!!

Então fui de férias viver a vida, como o médico mandou, porque eu sou muito bem-mandada.

No dia 22 de Setembro, eu, acompanhada do meu enorme pilar e tudo e tudo e mais tudo e tão valiosa MÃE, fui então à consulta da especialidade, como comecei esta “novela”, e a médica, pensando que eu já sabia ao que ia, começou a falar do “bicho”… Eu não estava a entender… Então saiu o diagnóstico: tem LÚPUS!

Nesse momento os sentimentos e tudo o que possam imaginar (se conseguirem, se não conseguirem, esqueçam o que leram até aqui e vão continuar a viver as vossas vidas!) foram avassaladores! Senti o chão desaparecer… mas afinal tinha um nome e não era psicológico!

Olhámos uma pra outra, as lágrimas corriam e dissemos uma pra outra: ohhh não 😢 mais um doente crónico num agregado tão pequeno! Porquê? Mas porquê? Não era preciso tanto… E nesse dia pra desanuviar fomos ver o filme “Mamma Mia”… Fazer o quê? Chorámos e rimos que é assim que vamos fazendo…

Tem sido uma constante adaptação a mim própria e aceitação das minhas limitações, uma constante luta comigo e com o “próximo”, um caminho muitas vezes solitário (quase sempre!), em que muitas vezes ao fundo está tudo muito escuro e não há luz… Muitos sonhos têm ficado pelo caminho, tem sido inevitável… Não se pode ter, e muito menos fazer, tudo!!!

…mas desistir de mim, e dos meus e para com os meus, nunca!

Existem dias terríveis em que é preciso colocar uma máscara e fingir que está tudo bem, dias em que levantar de manhã é pior que chegar ao Evereste (nunca lá fui, mas deve ser do género…), mas… Siga, sempre com os meus! São os meus que me dão forças pra não baixar a guarda e não parar de ter esperança, e é por eles que tanto pesquiso, tanto vou aos médicos, faço os exames, tomo o que tenho de tomar, que sou obrigada a faltar ao trabalho e obrigada a parar quando tenho de parar, de modo a nunca “partir a corda” (ou mesmo andar lá perto, embora aconteça demasiadas vezes…), e é por eles que tenho que fazer por mim, cuidar de mim e olhar por mim e pôr-me em primeiro lugar perante muitas coisas na vida.

É por eles, porque eles sou eu! E eu sou eles!
Acreditar!
Desapegar e ficar com o essencial!!!
Muitos foram, muitos ficaram, mas pouco e muito poucos, alguns novos vieram!
E é mesmo assim a vida!
Feita de aprendizagens e adaptações!
Muitas vezes, tipo filme, ao acordar, ainda penso que tudo isto não passou d’uma espécie de pesadelo… Mas não, esta é a minha realidade! Faz parte de mim, não posso ignorar, mas não posso deixar que se transforme no meu EU!

Porque eu sou muito, mas muito, mas mesmo, mesmo muito mais que isto tudo, embora com tudo isto…
Obrigada a quem ficou e nunca desistiu de mim!
Obrigada Pai, obrigada Mãe e obrigada Mano! Sem vocês… Nem sei…
Aproveitem a vida e cada momento de saúde que têm, porque um dia o levantar da cama, ou pegar numa vassoura pode ser quase como subir o Evereste (ou mais ou menos isso…)!

Nota: também acumulo fibromialgia! Acumulo ou andam de “mãos dadas”!

Mónica Ramos

9 Responses

  • Obrigada por partilhar a sua história, eu também durante muitos anos tomei antidepressivos e apesar de ter alopecia universal ( uma doença considerada autoimune por alguns dermatologistas outros tratam como doença do sistema nervoso), só depois de ser tratada por uma senhora Doutora, de medicina interna do hospital de Faro, ela me disse que eu tinha lúpus, a minha falta de vontade de não fazer nada tinha um nome. Fui então encaminhada para a consulta de doenças autoimunes.
    Que a vida nunca deixe de nos sorrir!!!

    Sabina

    • Boa noite Sabina, eu tenho Lúpus e estou a ser seguida por uma medica medicina interna no hospital de Loule mas não estou muito satisfeita com ela. Andei muitos anos a tratar me com um medico em Lisboa e gostava muito dele , mas Lisboa fica muito longe do Algarve para fazer consultas e ficava me caro, ate que decidi arranjar cá um medico por cá . Se me puder dar o nome da sua médica seria muito bom para mim. O nome da minha é Augusta pereira já está perto da reforma acho eu ! Ando com queda de cabelo como nunca tive e disse que não achava mas depois disse que tnha que ir a um dermatoligista ou até mesmo a minha cabeleireira . Disse que tinha dores nas mãos , respondeu que era da idade. Eu só tenho 50 anos !!! Obrigada

      • Olá Mariana,
        Sou nova nestas andaças, tenho 47 e só há um mês sei que tenho uma doença autoimune mas ainda não fui presenteada com o seu nome, aguardo por enquanto exames. Pesquizei muito e segui conselho do meu otorrino que me acompanha há anos e, foi ele que me aconselhou um grande especialista no Algarve, Dr. Carlos Carneiro, Hospital de Alvor. Gostei muito dele e vou seguir com ele.

        Também sou de Loulé. Bjns

  • Coragem a todas as “Mónicas” , do país e do Mundo . Estou solidária com todos pois também sou uma de vós . Também me canso fácil , adormece os pés em andamento e até parada , tenho o sindrome de Raynaud , e o que me incomoda mais irc insuficiencia renal cronica em hémodialyse . Também sentem problemas de visão ?!

  • Sinto me muito comovida com os testemunhos que vejo, pois a 13 anos luto constatimente com o lúpus e sei que é sempre muito difícil.
    Temos que viver um dia de cada vez.
    Muita Força e Fé a todas.

  • Obrigada de coração Mónica pela sua partilha!
    Nem sei como a minha pesquisa me fez chegar aqui… Diagnosticaram-me fibromialgia mas sinto que não é ‘só ‘isso. Concentro em cada dia as forças que consigo reunir para conseguir trabalhar mas cada vez estou pior… Há anos que me dizem que os exames não são conclusivos… Quando muito, receitam medicação para dormir que não consigo tomar, porque não acordo para ir trabalhar e não me passam atestado. Resido no Algarve. Será que alguém me pode ajudar com contacto de algum médico especialista? Antecipadamente grata.
    Ana
    montedosvendavais@gmail.com

  • Boa noite. Foi-me diagnosticado há quase 20 anos lupus discóide. Fui seguida muitos anos no Hospital de Faro por um dermatologista o Dr. Larguito Claro que entretanto faleceu. Desde aí fiquei sem consultas. Sou massagista terapêutica e trabalho a recibos verdes. O cansaço é imenso e fico com dores nas mãos e braços pois a profissão exige muito esforço físico. Hoje tenho 57 anos, não estou a conseguir mais exercer a profissão. Estive de baixa 3 meses e agora depois de retomar o trabalho voltou o cansaço físico atroz. Para não falar das depressões.Faço também com frequência infecções urinárias que me levam à cama com 41 ° de febre. Estou à procura de outro trabalho noutra àrea mas com 57 anos é como procurar uma agulha num palheiro.
    Sinceramente já não aguento mais trabalhar nesta profissão e já não sei o que fazer. Luto para não entrar em depressão de novo mas está difícil. Não vejo muita informação sobre o Lúpus discóide. Divorciei-me há 1 ano e só conto com o meu ordenado para pagar contas.

  • Me vi no seu testemunho.. mas ainda não tive a “sorte” de me darem um nome. Tenho apenas 30 mas há dias que já não sei se estou louca ou pareço mesmo ter 108 anos. Os médicos desacreditam da dor. Não há nada conclusivo. Aos 23 era fibromialgia mas também sem certezas. Minhas articulações estão cada dia piores e agora tenho a pele doando braços como de “crocodilo”. Já nem tenho vontade de continuar as buscas por um médico que me de o devido atendimento.

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