A Carta Global de Direitos dos Doentes para Melhorar os Cuidados no Contexto do Lúpus Eritematoso Sistémico (LES) é um documento global publicado em março deste ano (2025) no Clinical and Experimental Rheumatology, e representa um marco crucial na luta pelos direitos dos doentes com LES e na melhoria dos cuidados de saúde.
A Carta foi desenvolvida por um grupo global de trabalho, que inclui representantes de pessoas que vivem com esta doença, profissionais de saúde e investigadores, define quatro medidas essenciais para melhorar a realidade dos cuidados de saúde nesta área e apelo à comunidade para se unir e promover as mudanças:
- direito à identificação da doença: ou seja, a um diagnóstico e avaliação rápidos e precisos, baseados no reconhecimento e compreensão dos sintomas iniciais do LES, para que os doentes possam receber os melhores cuidados disponíveis o mais rapidamente possível. Para alcançar este objetivo, a Carta recomenda aumentar a consciencialização sobre o LES tanto na população em geral quanto na comunidade clínica, desenvolver checklists de critérios de diagnóstico e ferramentas de investigação clínica, e implementar redes de referenciação.
- direito à informação: garantindo que os doentes tenham acesso a informação completa e clara sobre a sua doença, permitindo-lhes desempenhar um papel ativo na sua gestão, minimizar as agudizações e reduzir o impacto do LES nas suas vidas. Para tal, a Carta recomenda melhorar o acesso dos doentes à informação e às ferramentas de autogestão da sua doença, e envolver os doentes na construção e definição de intervenções para melhorar a sua adesão.
- acesso a uma equipa multidisciplinar de cuidados: coordenada e que compreenda plenamente a condição e a experiência do doente, independentemente de quem seja ou onde viva, é também uma prioridade. As recomendações incluem garantir o acesso dos doentes a equipas multidisciplinares, implementar planos de cuidados personalizados e estabelecer uma infraestrutura de cuidados partilhados, adotando soluções de telessaúde.
- direito ao acesso a cuidados adequados e abrangentes: farmacológicos e não farmacológicos, que reduzam o impacto da doença e permitam aos doentes ter uma boa qualidade de vida pelo maior tempo possível. Para atingir este objetivo, é incentivada a participação em ensaios clínicos, a minimização ou monitorização do uso de glucocorticoides, a revisão periódica das recomendações terapêuticas e a garantia da sua implementação na prática clínica.
Esta Carta, subscrita em Portugal pela Associação de Doentes com Lúpus, não é apenas um documento: é um apelo à ação! É um instrumento que capacita os doentes, dá voz às suas necessidades e estabelece um padrão de cuidados que deve ser seguido por todos os intervenientes no sistema de saúde. Ao destacar a importância do diagnóstico precoce, do acesso à informação, do acompanhamento multidisciplinar e de tratamentos inovadores, a Carta fornece uma base sólida para a definição de políticas de saúde mais eficazes e centradas no doente.
Versão da Carta traduzida em Português, disponível AQUI